Pelo Facebook, Luiza Pannunzio forma rede de apoio de mães de crianças com fissuras faciais
A designer de roupas e ilustradora Luiza Pannunzio, 34 anos, já era mãe da pequena Clarice quando esperava por Bento. Na gravidez do menino, fazia o pré-natal regularmente e já não tinha os anseios de uma mãe de primeira viagem. Vinte dias antes do parto, em um de seus últimos exames de ultrassom, foi informada que seu filho nasceria com fissuras faciais. Segundo ela, não foi dada a devida atenção aos outros ultrassons. “Pressenti que tinha que fazer outro e então enxergamos a fenda”, diz. No caso de Bento, tratava-se de uma fissura facial e labiopalatina. “Começava no lábio e ia até o olho. Era uma abertura na face, e também a ausência do céu da boca”, explica Luiza.
Normalmente, fissuras faciais são identificadas por volta do quinto mês de gestação. Mas existem casos, como o de Luiza, nos quais a descoberta pode ser tardia. O problema em situações assim, diz a designer, é a família ser surpreendida dias antes do nascimento e não poder digerir a notícia a tempo de uma parto mais calmo, ou até planejar com prudência os próximos passos para futuros tratamentos - já que no Brasil ainda não existem tratamentos pré-natais para esse tipo de má formação.
Na época, sem nenhum conhecimento sobre o assunto, ela conta que entrou na internet para se informar e ficou apavorada. “No Google o lado mais escuro sempre grita. Me senti completamente impotente, desesperada.”
“As crianças sofrem muito preconceito e é uma luta muito solitária. Muitas ficam recolhidas em casa para serem poupadas”
Hoje, Bento está com um ano e meio, fez sua terceira cirurgia no ultimo janeiro, está bem, e Luiza se sente muito à vontade para falar sobre o que passaram. Aliás, não só vontade, mas com uma sensação de dever. Com a intenção de desmistificar as fissuras e discutir alternativas para lidar com elas, criou a fanpage As Fissuradas. Através da página, Luiza não só divide sua história, mas troca experiências, ameniza angústias e com ela, pretende construir uma rede de apoio para as mães com filhos que nasceram com fissuras e outras má-formações da face. “Somos fissuradas por nossas crianças. Incansáveis na busca por novos tratamentos, bons profissionais, cirurgiões, ortodontistas, fonoaudiólogos, psicólogos e, inclusive, obstetras. Acima de tudo, somos solidárias”, diz.
Luiza conta que quando encontra uma mãe que já passou pelo mesmo que ela, se sente reconfortada. E insiste, quanto mais se falar sobre o assunto, melhor. “As crianças sofrem muito preconceito, e é uma luta muito solitária. Muitas ficam recolhidas em casa para serem poupadas desse preconceito.”
“Bento me ajudou a resgatar a fé, me deu uma causa pra lutar, e a generosidade de passar isso adiante”
De acordo com pesquisas da própria designer, a cada 700 partos no Brasil, um bebê nasce com fissura. Ainda, em sua opinião, a falta de informação sobre o tema alimenta o preconceito, que faz das fissuras um problema maior do que são. É, ao mesmo tempo, a falta de informação que dificulta o acesso a tratamentos adequados. “Erradamente operei meu filho assim que nasceu. A primeira cirurgia de nada valeu. Fui pega de surpresa. Queria resolver logo o problema. Tive que fazer outra seis meses depois.”
Depois de todas as surpresas e dificuldades pelas quais passou, Luiza entrega que não tinha noção de como as coisas podem dar errado. De como é preciso ter coragem pra ser mãe. No entanto, admite que foram essas dificuldades que deram contorno para seu novo caminho. “Ainda bem que eu não sabia. Bento me ajudou a resgatar a fé, me deu uma causa pra lutar, e a generosidade de passar isso adiante”, diz emocionada.
Vai lá: www.facebook.com/fissuraseafins
