Olhos nos olhos

 “Eu era muito ativo, dormia pouco e fazia o dia render. Praticava esportes, corria todos os dias, usava a bicicleta como principal meio de transporte, e viajava muito, a trabalho ou por lazer. Uma frase que eu sempre falava faz parecer que meu subconsciente previa o que aconteceria comigo. Eu dizia: ‘Prefiro viver 20 anos a 100 por hora do que 100 anos a 20’.” O que aconteceu com o Ricky Ribeiro, 38 anos, é difícil de acreditar.

Em 2008, Ricky havia recém-chegado de uma temporada de dois anos e meio em Barcelona, onde fez dois mestrados. Formado pela Fundação Getúlio Vargas, o administrador tinha se mudado para Recife, onde trabalhava para a multinacional EY (antiga Ernst & Young). Quando recebeu o diagnóstico que mudou sua vida: ele sofre de ELA, Esclerose Lateral Amiotrófica, a mesma doença do físico Stephen Hawking – sua expectativa de vida era de dois a cinco anos.

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Gradativamente, Ricky foi perdendo os movimentos e a capacidade de falar e respirar por conta própria. Hoje, dez anos depois, vive na casa dos pais, Cristina e Márcio, em seu quarto – que é uma semiUTI –, com uma equipe de home care 24 horas. Sua comunicação se dá por meio de um leitor óptico, que interpreta os movimentos da pupila, permitindo que ele mexa no computador e digite em um teclado virtual. Tudo o que ele escreve pode ser reproduzido em áudio, por meio de um programa que transforma texto em voz. “Quando estou fora do computador, me comunico através de uma tabela de comunicação que criei, levantando a sobrancelha para selecionar as letras do alfabeto que me são soletradas, e, assim, formar palavras”, explica por e-mail, única maneira pela qual poderíamos realizar a entrevista.

Seus pais e a estudante de fisioterapia Cristiane, namorada de Ricky, conhecem essa tabela de cor e utilizam com impressionante destreza. Essa comunicação exige um olhar muito atento e sensível à expressão dos olhos dele, a fim de identificar o momento exato em que ele movimenta as sobrancelhas.  

Mente ativa

Se o corpo de Ricky não se move mais, seu cérebro, ao contrário, segue em alta velocidade. Sem qualquer perda cognitiva ou comprometimento intelectual, Ricky se mantém na ativa: coescreveu o livro Movido pela mente (sobre sua trajetória pessoal), trabalha para a EY como analista sênior de sustentabilidade corporativa e comanda o Mobilize Brasil, o maior portal brasileiro de conteúdo exclusivo sobre Mobilidade Urbana Sustentável, do qual é idealizador e fundador.

“No início de 2011, eu estava havia mais de dois anos me dedicando a diversos tratamentos para tentar deter o avanço da doença. Ao mesmo tempo, queria me sentir útil para a sociedade novamente”, conta. Passou, então, a pesquisar bastante sobre mobilidade urbana, tema que o fascinava pela experiência vivida em Barcelona. “Ao me deparar com tantas informações dispersas, me veio a ideia de criar um portal para produzir e disseminar conteúdo relacionado a mobilidade urbana sustentável”, explica.

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O Mobilize Brasil já realizou estudos e campanhas importantes, que geraram transformações visíveis na estrutura das cidades. “A avenida Paulista aberta, livre dos carros, foi uma luta de diferentes organizações, entre elas, o Mobilize”, conta. “Na primeira vez em que conversamos sobre isso, parecia um sonho muito distante. Foi emocionante vivenciar pessoas de todos os tipos e classes ocupando os espaços públicos e convivendo em uma atmosfera incrível”, lembra.

Cara a cara

A entrevista feita por e-mail não o impediu de nos receber em sua casa em Alphaville, região metropolitana de São Paulo. Cristina nos recepcionou com um largo sorriso e uma impressionante disposição para falar sobre a situação e todas as limitações do filho. “Sou privilegiado por ter a família que tenho. Temos uma vocação natural para a felicidade”, celebra Ricky. Em seguida, sua mãe nos levou ao quarto dele, onde fomos recebidos com a palavra “prazer”, ditada para a namorada com a ajuda da tabela de comunicação.

Ao longo da manhã, Ricky voltou ao passado e mexeu em memórias de um tempo que passou e deixou saudade, mas não se tornou uma ferida.  Um de seus hobbies era a fotografia e, espontaneamente, ao nos ouvir conversando com seus pais, foi abrindo em seu computador vídeos e fotos que fez em viagens dentro e fora do Brasil, antes de perder completamente os movimentos. Em uma cachoeira na Noruega, pisando a areia de Pernambuco, pedalando em Barcelona, nadando no mar da Bahia. Quase sempre cercado de amigos, uma de suas características mais marcantes.

Esses amigos se juntaram e, em 2016, fizeram uma campanha de crowdfunding que arrecadou, em apenas dez dias, US$ 40 mil para a compra da cadeira de rodas elétrica sueca Permobil, a mesma que era usada por Stephen Hawking. Foi ela que possibilitou a ele, depois de cinco anos, sair da cama e, principalmente, de casa, para desfrutar de momentos que são frutos de sua própria conquista.

“O Ricky sempre foi muito sociável. Uma de suas maiores habilidades é conectar pessoas. Por meio do Mobilize, além dos ganhos evidentes que a mobilidade urbana sustentável traz para a cidade, existe um que, pra mim, sintetiza a essência dele: fazer com que a gente volte a se reconectar com a cidade e com as pessoas, no transporte coletivo, a pé, ocupando o espaço público. É o que ele sempre fez e continua fazendo”, diz Luiz Covo, colega de faculdade, parceiro de trabalhos sociais, amigo e um dos primeiros a saber do diagnóstico que poderia ser uma sentença de morte – não fosse o Ricky quem é.