Katiele Fischer transformou
a vida da filha, que sofre de
uma doença rara, e a de milhares
de pessoas ao conseguir a primeira
liberação de um remédio à base
de Cannabis no Brasil
Por: Carol Sganzerla/REVISTA GOL
FOTo: Daniel aratangy/revista gol Direito de viver
Forte e corajosa. São essas
palavras que Katiele Fischer
repete, ao pé do ouvido da
filha, enquanto Anny está
convulsionando. "Ela não tem
consciência do que acontece,
é o que me consola”, diz
Foto: Daniel Aratangy/Revista Gol
A menina de 12 anos é portadora
da síndrome CDKL5, condição genética rara, e sem cura, que causa
a epilepsia refratária
Foto: Daniel Aratangy/Revista Gol
Foto: Arquivo pessoal
Sua primeira crise
aconteceu aos 45 dias
de vida e o quadro
só se intensificou
com o passar dos anos,
fazendo com que deixasse
de andar, falar e se mexer
Anny chegou a ter uma
convulsão a cada duas horas,
alcançando 60 por semana;
às vezes, 80. "Cansei de
correr para o hospital
com medo de uma parada
cardiorrespiratória”,
lembra a mãe
Foto: Arquivo pessoal
Em 2013, ela soube que, nos
Estados Unidos, uma criança
com epilepsia refratária
estava tendo bons resultados
com uma medicação à base
do canabidiol, substância
extraída da folha da Cannabis
Foto: Creative Commons
"Ninguém gosta de fazer
algo ilegal, mas o risco
valia para ver a Anny
tendo qualidade de vida.
Ela passou a rir. Ouvi-la
se espreguiçar de manhã
é até hoje um dos meus
barulhos favoritos”, diz
Foto: João P. Teles Studio/Acervo Trip
Katiele entrou na Justiça para que
a Anvisa liberasse a importação do
CBD para fins medicinais e, em 2014,
Anny se tornou a primeira pessoa
com autorização para importar
um derivado da Cannabis
Foto: Reprodução
“Não imaginava que uma
planta tão demonizada
proporcionaria bem-estar.
A Cannabis tem um
potencial infinito,
e o preconceito em
torno dessa substância
se combate com
informação”, defende
Foto: Creative Commons
A partir da história de Anny,
Katiele passou a ser procurada
por mães e pais de todo
o Brasil. “Recebia mensagens
dizendo: ‘Meu filho está
internado, pode dar um pouco
do remédio da sua filha?’"
Foto: Nelson Mello/Acervo Trip
"Como você nega isso
para uma mãe? Mas,
se eu desse o da Anny,
não teria para ela.
Meu coração se rasgava
ao meio", conta
Foto: Nelson Mello/Acervo Trip
Katiele passou a se
colocar a serviço da causa,
aproveitando o espaço na mídia para contar a sua história.
Em cinco anos, o precedente aberto por ela permitiu
que o canabidiol chegasse
a 14 mil pessoas
Foto: Acervo Trip
Em 2020, uma nova regulamentação
liberou a comercialização de
produtos derivados da Cannabis
para fins terapêuticos no Brasil,
encurtando o caminho das famílias
Foto: Creative Commons
Mas como o canabidiol foi
classificado como produto,
e não medicamento, ele não
está disponível no Sistema
Único de Saúde (SUS),
dificultando o acesso
aos mais de 25 milhões
de potenciais pacientes
Foto: Creative Commons
Para democratizar o tratamento
é preciso regulamentar
o cultivo nacional. E não
só pelo custo, mas porque
outras variedades da Cannabis,
para indicações específicas,
poderiam ser desenvolvidas
Foto: Creative Commons
Mas Katiele é otimista.
Comemora qualquer avanço
e acredita que tudo
acontece no seu tempo
e com um propósito
Foto: Nelson Mello/Acervo Trip
“Anny impactou a vida
de muita gente. De repente
é a missão dela", diz.
E, assim, ela e a filha
seguem. Fortes e corajosas
Foto: Daniel Aratangy/Revista Gol
Conteúdo que transforma
Foto: Daniel Aratangy/Revista Gol