A partir da história de seu filho, Larissa Carvalho articula a ampliação do exame que detecta doenças raras
Teste do Pezinho e a luta pelo direito ao diagnóstico
“Eu tive uma gestação e um parto excelentes, mas, a cada mamada, a cada colherada de comida, eu estava matando os neurônios do meu filho”, conta a jornalista Larissa Carvalho, mãe de Theo
Ela não sabia, mas Theo é portador de uma doença rara chamada Acidúria Glutártica, que faz com que ele não metabolize proteínas, o que afeta o desenvolvimento do tônus muscular
“Não tenho culpa racionalmente falando, mas no fundo sei que fui eu. Hoje não tenho mais tristeza, e nem esperança que ele possa falar ou andar. Tenho revolta”
O diagnóstico correto só veio depois de um ano e dez meses de angústia, graças ao atendimento de um hospital que realizava pesquisas sobre doenças raras
A vida de Theo poderia ser diferente se ele tivesse sido diagnosticado no início da vida, por meio do teste do pezinho ampliado
O exame oferecido gratuitamente pelo SUS detecta apenas 6 doenças e a versão ampliada só está disponível no sistema de saúde privado
“Um teste do pezinho bom é o que rastreia pelo menos 30 doenças. São R$ 400 que poderiam ter salvado meu menino da cadeira de rodas”, diz Larissa
Em 2017, a jornalista se juntou à ONG Vidas Raras, que luta pela ampliação do teste há mais de 20 anos, para chamar a atenção para a causa
“Liguei pra imprensa inteira, fiz uma matéria atrás da outra, palestras em faculdades. Pessoas como Sabrina Sato e Fátima Bernardes ajudaram a divulgar”
Imagens: reprodução
A história de Larissa e Theo também foi contada em um vídeo do TEDx e no documentário “Uma gota de esperança”, da Globoplay
Em maio de 2021, foi sancionada a lei que amplia para 50 o número de doenças rastreadas pelo teste do pezinho no SUS e cabe ao Ministério da Saúde implementá-la
“Vai demorar ao menos cinco anos para termos um teste decente”, explica Larissa
“Até lá, quem puder, escolha o teste da rede privada. E, se tiver a oportunidade, ajude outras mulheres a terem acesso ao exame”