Cantora Márcia Castro fala sobre a presidente da Federação Brasileira de Hemofilia
A indicação da semana* no Trip Transformadores é da cantora baiana Márcia Castro. Ela escolheu falar sobre o trabalho da Tânia Pietrobelli, presidente da FBH (Federação Brasileira de Hemofilia), que lutou pelos direitos de pacientes com hemofilia no Brasil. Tânia importava o tratamento para o seu filho e brigou para provar ao Ministério da Saúde que o tratamento adequado poderia dar uma vida comum aos pacientes. Márcia explica:
“A Tânia Pietrobelli, presidente da Federação Brasileira de Hemofilia (FBH), como mãe de portador de hemofilia, lutou não apenas pela melhoria do tratamento de seu filho, mas para que todos os pacientes tivessem acesso ao que há de melhor no mundo.
Antes, os portadores de hemofilias graves tinham acesso apenas ao tratamento de sobrevivência, o que os levava à deficiência física, hoje já contam com a profilaxia (que previne os sangramentos e danos às articulações dos pacientes) e assim podem viver plenamente sem a angústia e os medos de uma hemorragia.
Essa força que levou Tânia buscar o melhor por seu filho, provou que os pacientes de hemofilia precisam apenas de tratamento adequado. Se hoje seu filho é médico e mais de 11 mil pacientes brasileiros podem viver como qualquer pessoa, é porque essa mulher lutou pelo direito ao tratamento profilático. É importante que todos os portadores de hemofilia saibam que possuem direito ao tratamento e que podem solicitar ao médico e ao hemocentro”
O site da FBH é o www.hemofiliabrasil.org.br. O trabalho da cantora Márcia Castro pode ser conhecido em seu site www.marciacastro.com.br
* O Trip Transformadores convida toda semana personalidades e formadores de opinião para indicar pessoas/projetos que elas considerem transformadores. As indicações são pessoais e não tem relação com a lista de homenageados escolhidos pelo Trip Transformadores.
